متلازمة داون

بقلم د / بهاء الدين جلال.

رئيس مركز هيلب في الشرق الاوسط وشمال افريقيا.

====================================

ما هو متلازمة داون؟

متلازمة داون هي اضطراب وراثي يسببه إضافة كروموسوم إضافي. الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون لديهم 47 كروموسوم في خلاياهم بدلا من 46. الكروموسوم المكرر هو الكروموسوم 21 ، وهذا هو السبب في أن متلازمة داون يشار إليها أيضا باسم تثلث 21. تحدث متلازمة داون عند الحمل ويمكن أن تؤثر على كلا الجنسين ، والناس من جميع العرقية و المجموعات الاجتماعية والآباء من جميع الأعمار.

ما هي السمات الشائعة لمتلازمة داون؟

يقدم الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون الميزات التالية:

خصائص فيزيائية:

الأنف بالارض
أسنان صغيرة
توقف النمو
رقبة قصيرة
أيدي قصيرة
مجموعة منخفضة وآذان مدورة
أقصر الأطراف
بصمات غير نمطية
اربطة مرنة
أصغر الأعضاء التناسلية
فصل عضلات البطن

الميزات التنموية:

الإعاقة الذهنية
صعوبات التعلم
التأخر التنموي
صعوبات في الكلام والتواصل
صعوبة في التنسيق
صعوبة في المهارات الحركية الدقيقة والجسيمة

الصعوبات الشائعة في كثير من الأحيان (ولكن ليس دائما) التي يعاني منها الطفل مع متلازمة داون:

صعوبة فهم اتفاقيات التفاعلات الاجتماعية.
ضعف التعبير عن الأصوات.
صعوبات في القراءة والكتابة.
مهارات اللعب غير الناضجة / الاهتمامات.
المقاومة للتغيير ، جامدة جدا في الروتين.
يمكن أن يكون اندفاعيا أو عدواني.
صعوبات فهم واستخدام التواصل غير اللفظي.
صعوبات فهم الإرشادات أو الأسئلة أو النكات.
الصعوبات مع المهارات الحركية الدقيقة والجسيمة.
صعوبة الوصول إلى المناهج الدراسية.

استراتيجيات الإدارة التي تدعم الطفل بمتلازمة داون (في المدرسة التمهيدية ، المدرسة و / أو المنزل):

قم بإعداد خطة فردية مع الآباء / مقدمي الرعاية التي لديها أهداف صغيرة قابلة للتحقيق للمساعدة في تطوير مهارات الطفل.
تطوير قصص اجتماعية لتحسين السلوك المناسب في المواقف الاجتماعية.
التشجيع الإيجابي
توفير فرص للنجاح من خلال تبسيط الأنشطة.
تعليم مهارات جديدة بطريقة تدريجية والحفاظ على البيئة كما يمكن التنبؤ بها قدر الإمكان أثناء التدريس.
تقديم مهارات أو بيئات جديدة على أساس فردي قبل تقديم الأقران.
استخدم لغة وتعليمات بسيطة.
تقديم البصائر وكذلك الإشارات اللفظية.
توفير المزيد من الوقت لإكمال المهام.
التعرف على نقاط قوة الطفل وتعزيزها.
الإعداد المناسب للمكتب المدرسي.
وضع أهداف واقعية وقابلة للتحقيق لجميع أداء المهام وإكمالها.
جعل المشاركة ، وليس المنافسة ، الهدف.
الاتصال بين العاملين في مجال الصحة والعاملين في المجال التعليمي لتوفير المعلومات التي ينبغي إدراجها في خطة التعليم و / أو تنفيذ الأفكار / الاقتراحات / الأنشطة للمساعدة في تحسين قدرة الطفل على الوصول إلى المنهج الدراسي.

تشمل مناهج وأنشطة العلاج المهني التي يمكن أن تدعم الطفل بمتلازمة داون و / أو مقدمي الرعاية:

توسيع القدرات: تطوير مجموعة واسعة من مجالات المهارات.
قصص اجتماعية: توفير الأفكار والتعليم حول تطوير القصة الاجتماعية.
الانتقال إلى المدرسة: الدعوة ودعم الانتقال إلى المدرسة بشكل احترافي والاتصال بالمعلمين (حسب الحاجة).
يمكن استخدام الإشارات المرئية: لدعم الروتين ولإدخال أنشطة جديدة أو تغيير في المهام.
المهارات الحركية الإجمالية والغرامة: تحديد المستوى الحالي للعمر من القدرات الحركية الإجمالية والغرامة للطفل.
وضع الأهداف: تحديد الأهداف الوظيفية والقابلة للتحقيق بالتعاون مع الطفل وأولياء الأمور والمعلمين حتى يكون للعلاج تركيز مشترك مفيد لجميع المعنيين.
تثقيف: الآباء ومقدمي الرعاية والمدرسين وغيرهم من المشاركين في رعاية الطفل حول متلازمة داون والمهارات الملائمة للعمر التي يجب على الطفل إظهارها.
استراتيجيات الإدارة: توفير استراتيجيات / أفكار الإدارة لمساعدة الطفل في المنزل والمدرسة والمجتمع.
تعليم المهارات المباشرة منخلال نهج قائم على المهام.
المشاركة في المهام: توفير طرق بديلة لتشجيع المشاركة في المهام.
المهارات الأساسية: تطوير المهارات الأساسية اللازمة لدعم مهارات الجسم كله (المحرك الإجمالي) ومهارة اليد (الحركية الدقيقة) ، مثل توفير الأنشطة لدعم:
- التوازن والتنسيق
- القوة والتحمل
- الاهتمام واليقظة
- وعي جسدي
- تخطيط الحركة

تشمل مناهج وأنشطة علاج النطق التي يمكن أن تدعم الطفل مع داون سايدنروم و / أو مقدمو الرعاية ما يلي:

تقييم الكلام واللغةلمساعدة الأسرة على فهم كيفية معالجة الطفل وفهمه وتعلمه واستخدامه للغة والتواصل.
استراتيجيات التواصل: تزويد الأسرة بالاستراتيجيات والتقنيات لزيادة وتعزيز التواصل مع الطفل.
الأنشطة اليومية: مساعدة الطفل على فهم البيئة والروتين واللغة.
تطوير اللغة: مساعدة الطفل على فهم واستخدام لغة أكثر ثراء واستخدام اللغة بشكل تلقائي أكثر.
مهارات المحادثة: تطوير مهارات المحادثة (على سبيل المثال تبادل ذهابا وإيابا ، مع الأخذ في الاعتبار).
مهارات المفاهيم: تطوير مهارات المفاهيم ، وخاصة المفاهيم المجردة ، مثل الوقت (مثل الأمس ، قبل ، بعد).
يمكن استخدام المرئياتللمساعدة في الفهم وقدرة الطفل على التعبير عن احتياجاته واحتياجاته وأفكاره.
المهارات الاجتماعية: تنمية المهارات الاجتماعية (مثل معرفة متى ، وكيفية استخدام اللغة في المواقف الاجتماعية).
تعزيز التواصل اللفظي وغير اللفظيبما في ذلك الإيماءات الطبيعية والكلام والعلامات والصور والكلمات المكتوبة.
الاستراتيجيات المرئية: استخدام المعلومات المرئية للمساعدة في فهم وتنظيم وتخطيط الروتين اليومي.
التواصل مع الطاقم التعليميبخصوص طبيعة الصعوبات وطرق مساعدة الطفل في الوصول إلى المنهج.

لماذا يجب أن أبحث عن علاج لطفلي بمتلازمة داون؟

التشخيص وحده ليس هو الحل. إنه يفتح ببساطة الباب للحصول على المساعدة اللازمة عن طريق تسليح جميع المعنيين بالمعلومات ذات الصلة.

لا تزال هناك حاجة لتقديم “المساعدة”. المساعدة التي يتم تقديمها (على الأقل من منظور علاجي) سوف تعكس:

أولا وقبل كل شيء هناك حاجة للتدخل الطبي.
ما هي مخاوف الآباء / المعلمين / مقدمي الرعاية بالنسبة للطفل (أي أهم التحديات الوظيفية).
المجالات المحددة التي تشكّل الطفل (والتي ستختلف حتى داخل الأطفال الذين لديهم نفس التشخيص).
قدرة بيئات الطفل على تلبية احتياجات الطفل.

إذا تُرك دون علاج ، فقد يواجه الطفل المصاب بمتلازمة داون صعوبات في:

اتباع التعليمات داخل المنزل ، ورياض الأطفال أو البيئة المدرسية.
المفردات التي لا يستطيع الطفل من خلالها توصيل رسالته بوضوح بسبب المعرفة المحدودة للكلمة.
فهم النكات واللغة التصويرية أثناء التفاعل مع الآخرين ، وعند مشاهدة العروض التلفزيونية والأفلام وقراءة الكتب.
تعلم التحدث وشفهية الكلام والوضوح.
إدارة يوم دراسي كامل بسبب ضعف القوة والتحمل.
المشاركة في الأنشطة الرياضية التي تؤدي إلى نمط حياة غير نشط ، مما يزيد من مخاطر المشاكل الأخرى المتعلقة بالصحة مثل السمنة ، السكري ، أمراض القلب والأوعية الدموية أو الحالات المشابهة.
إن احترام الذات والثقة عندما يدركان أن مهاراتهما لا تتطابق مع نظرائهما.
البلطجة عندما يصبح الآخرون أكثر وعيًا بصعوبات الطفل.
المهارات الحركية الدقيقة (مثل الكتابة والرسم والقطع) بسبب ضعف الاستقرار الأساسي ، مما يعني أنه ليس لديهم قاعدة قوية لدعم استخدام أذرعهم وأيديهم.
إكمال مهام الرعاية الذاتية (مثل عمل أربطة الحذاء ، الأزرار ، الكود ، استخدام أدوات المائدة).
التنظيم الذاتي والسلوك أثناء عدم قدرة الطفل على تنظيم نفسه بشكل مناسب لتسوية ومتابعة مهمة لفترات طويلة من الوقت.
الوصول إلى المناهج الدراسية لأنهم غير قادرين على حضور المهام لفترة كافية لاستكمال معايير التقييم.
عادات النوم ، تؤثر على تنمية المهارات بسبب التعب.
العزلة الاجتماعية لأنهم غير قادرين على التأقلم في المواقف الجماعية أو البيئات المزدحمة ، مما يؤثر على قدرتهم على تكوين صداقات والحفاظ عليها.
قراءة / فهم المواقف الاجتماعية و ينظر إليها على أنها “وقحة” من قبل الآخرين.
التواصل الاجتماعي ، مثل الاتصال بالعينين ، والمسافة المناسبة عند التحدث إلى شخص ما ، والتحول داخل المحادثة.
الأداء الأكاديمي: تنمية مهارات القراءة والكتابة مثل القراءة والكتابة والتعامل مع البيئة الأكاديمية.

سوف تتأثر الآثار الأكثر تحديدًا لعدم السعي إلى العلاج بالصعوبات الشائعة التي تؤثر بشكل كبير على طفلك الفرد.

ماذا يعني تشخيص متلازمة داون حقا للطفل؟

تستخدم التشخيصات لتسمية مجموعة معينة من الأعراض التي يتعرض لها الطفل.

ويساعد هذا التصنيف على تضييق نطاقه وتحديده على وجه التحديد:

تحدث مشكلات أخرى شائعة في وقت واحد.
الدواء قد يكون مناسبا.
قد تساعد العلاجات الطفل (مثل العلاج الطبي ، العلاج الوظيفي ، علاج التخاطب ، علم النفس).
قد يكون مسار التدخل (الطبية و / أو الصحة ذات الصلة) وماذا يمكن أن نتوقع نتائجه (التكهن).
يمكن القيام به لمساعدة الطفل.