مبادئ توجيهيه للآباء والتربويين.
دكتور بهاء الدين جلال   خبير الاعاقات بالوكالة الامركيية للتعليم


يمثل تشخيص اضطرابات طيف التوحد (ASDS) متاهة من الأسئلة التي من الممكن أن تكون مربكة لكل من أولياء الأمور والتربويين. ما هو الوقت المناسب للقيام بالتقييم ؟ من الذي ينبغي عليه إجراء التقييم؟ ما الذي يجب أن يتضمنه التقييم؟ سوف تقدم هذه المادة المبادئ التوجيهية لمساعدة الآباء والتربويين لاجتياز هذه المتاهة.

ما هو الوقت المناسب للسعي إلي التقييم؟
لقد رسخ جيدا أهمية الكشف والعلاج المبكر لتشخيص اضطرابات طيف التوحد. يجب علي الآباء والتربيون أن يسعوا إلي التقييمبأسرع ما يمكنكلما أصبحت العلامات واضحة. وتظهر أعراض اضطرابات طيف التوحد ما بين سن 12 إلي 18 شهراً أو قبل ذلك. بينما يكون التشخيص ممكناً في سن الثانية (اللورد و سبنس , 2006) لا يتم اكتشاف هذا في معظم الأطفال حتى سنوات لاحقة .
وبالفعل ، هناك عادة تأخير لمدة سنتين أو ثلاث بعد أن تصبح الأعراض واضحة (فيليبك وآخرون ,2000).

ولأن التدخل المبكر يحدث فرقاً حاسماً في تقدم الأشخاص الذين لديهم اضطرابات طيف التوحد، فإن التأخير في التعرف على هذا مسألة تثير قلقاً كبيراً. وهناك العديد من العوامل التي تساهم في تأخير اكتشاف المسألة مثل حدة الأعراض ، العرق ، النوع ، وموقف الشخص تجاه التشخيص. و يُشخص الأطفال الذين يعانون من مشاكل في التواصل في سن أصغر من أولئك الذين يٌعانون من صعوبات لغويه عمليه أوليه ( اللغة الاجتماعية). ولذلك فإن متوسط سن تشخيص التوحد من أربع إلي خمس سنوات قبل ظهور اضطراب اسبرجر. وبالإضافة إلي الكشف المبكر يجب أن يكون هناك وعي خاص عن العلاقة بين العرق والنوع. وقد أوضحت الأبحاث أن أطفال الأفارقة الأمريكيين يتم الكشف متأخراً عنهم ويتلقوا تشخيصاً بديلاً قبل أن يتم التعرف علي وجود اضطرابات طيف التوحد ( ماندل ، اتتنباش ، ليفى ، & بينتو –مارتين , 2006) علاوة علي ذلك ، فقد أثبت أنه يتم تشخيص البنات في سن متأخرة عن الأولاد . في النهاية يتردد المقيمون أحيانا في تخصيص تشخيص خوفاً من أثر التسمية أو خطأ التشخيص. وكذلك من الممكن أن يتردد الآباء في تقبل التشخيص لنفس الأسباب. و نظراً لفوائد العلاج أو التدخل المبكر ، فإن المخاطر المرتبطة بتأخير الكشف عنه تؤدي إلي عواقب وخيمة.

من الذي ينبغي عليه القيام بالتقييم ؟

هناك دراسات واسعة النطاق حول أفضل الأدوات والتقنيات لتحديد اضطرابات طيف التوحد. ومع ذلك فإن أفضل الأدوات لا معنى لها في حالة كون المفسرين لهم ليس لديهم التدريب والخبرة لإصدار حكم دقيق. ويمكن أن يتم إكمال تقييم من قبل عدد من المتخصصين بما في ذلك علماء النفس، أطباء الأطفال ، وأطباء الأعصاب أو الأطباء النفسيين. يجب علي الآباء والمربين أن يكونوا حريصين علي عدم وضع افتراضات عن القاعدة المعرفية للمحترفين.
وفي كل من هذه المجالات هناك أولئك الذين هم علي دراية في تقييم اضطرابات طيف التوحد و أولئك الذين يرون أن هذه ليست قوة. ومن المهم أن تجد المتخصصين الذين هم علي دراية  وذوى خبرة في تقييم اضطرابات طيف التوحد. ويعتبر مجال المتخصص أقل أهمية من الخبير.
إن السعي للحصول علي تقييم من ذوى الخبرة والمعرفة المهنية يمنع التأخر في التحديد الدقيق الأسئلة التي لم يرد عليها . وغالباً يصف الآباء خبرتهم من كونهم تم إخبارهم أن أطفالهم “يمرون بمرحلة ما” وأنهم في حاجه أن يكونوا صبورين بينما “يخرج منها ” طفلهم. و يفيد آخرون بأنه تم نصحهم أن تصرف واحد مثل إظهار العواطف أو استخدام جمل تدل أن طفلهم ليس لديه اضطراب طيف التوحد . وقد يعلم نفس الأبوين لاحقاً أن طفلهم تم تشخيصه.
إن المواجهات المبكرة مع المتخصصين الذين يقدموا طمأنينة خاطئة من الممكن أن تخرب تقبل الوالدين لإدخال الآخرين الذين تم تعرفهم علي أعراض اضطراب طيف التوحد التي أظهرها طفلهم. وبدلا من ذلك فإن الخطأ في تعين تشخيص اضطراب طيف التوحد بشكل خاطئ يحمل في طياته المخاطر. إن العمل مع المهنيين ذوى الخبرة في اضطراب طيف التوحد يساعد علي تجنب هذه المخاطر.
يجب أن يكون الآباء والمربيين علي علم بأن المصطلحات المحيطة بالتقييم يمكن أن تكون مربكة. وعلي وجهه الخصوص المصطلحات مثل “التشخيص الطبي” ، ” التشخيص” ، “الأهلية” في الغالب ما يساء فهمها. وفي حين أن مصطلح التشخيص الطبي غالباً ما يستخدم إلا أنه تسمية خاطئة. ” ليس هناك أي اختبارات طبية لتشخيص التوحد. فإن التشخيص الدقيق يجب أن يعتمد علي ملاحظة اتصالات الفرد، سلوكه ، ومستويات التطور” (جمعية التوحد الأمريكي، بدون تاريخ) الاستخدام الواسع للمصطلح أدي أيضاً إلي الاعتقاد الخاطئ بأن التشخيص يجب أن يتم من قبل متخصص طبي. وفي الواقع فإن غياب الاهتمامات الطبية المحددة، فإن العديد من الفرق الطبية المتخصصة لا تتطلب موظفين لديهم تدريب طبي.

والتناقض بين “التشخيص” و “الأهلية” دقيق جدا. ( أنظر الجدول 1 ) .  ويستخدم مصطلح التشخيص في الغالب في عمليات التقييم التي أجريت في القطاع الخاص. ويعتمد التشخيص في الغالب في الولايات المتحدة أكثر علي التشخيص الحالي و الإحصاءات اليدوية
(DSM-IV-TR).. وفي هذا النظام فإن فئة المظلة من انتشار الاضطرابات التنموية تشمل اضطراب التوحد، انتشار الاضطرابات التنموية ولم يتم تحديد شيئا خلاف ذلك ، اضطراب اسبرجر وغيرها.

(جدول 1) :

ويجرى التقييم في نظام المدارس العامة لغرض تأسيس الأهلية لخدمات التعليم الخاص وجمع المعلومات في التخطيط لبرنامج التعليم الفردي. والأفراد الذين ليهم قانون التعليم للمعاقين  IDEA)) يقومون بحديد فئة أهلية  “التوحد” كعجز يؤثر علي التواصل والتفاعل الاجتماعي. وعند وجود حاجة للتقييم لتحديد الأهلية للتوحد ( أو أي فئة أهلية )، إنها المهمة التي تقع علي عاتق المدارس العامة لتوفيرها للعائلة بدون حساب.
وطبقاً لقانون التعليم للمعاقين (IDEA) فإن التوحد يمكن أن يرتبط بسمات مثل الأنشطة المتكررة ، والحركات النمطية ومقاومة التغيير والردود الحسية الغير عادية. والأشخاص الذين لديهم خصائص تشخيص (DSM) يتضمن اضطراب التوحد ، و اضطراب اسبرجر ، اضطرابات الانتشار التنموية ولم يتم تحديد خلاف ذلك أو يمكن أن تصنف اضطرابات طيف التوحد تحت فئة أهلية “التوحد”. ويجب أن تكون الإعاقة لها تأثير معاكس علي تعليم الطالب حتى يعد الطالب مؤهل لخدمات التعليم الخاصة. وعلي هذا ، فإن التشخيص السابق في القطاع الخاص لا يؤدي بالضرورة إلي الأهلية في المدارس العامة.
….يجب إجراء تقييم شامل والذي يشمل مجموعة من المجالات عن طريق متخصصين  من ذوي الخبرة في عدد من المجالات.

• ولسوء الحظ فإن فرق المدارس في بعض الأحيان تفشل في النظر إلي العوامل التعليمية خلف الأكاديمية. ونتيجة لذلك فإن الطلاب الأكاديميين القادرين الذين لديهم اضطرابات طيف التوحد والتي تظهر عجز في التنشئة الاجتماعية والتي تؤثر علي التقدم التعليمي لا تخدم أحيانا.
  ما الذي يجب أن يتضمنه التقييم؟
  وتصنف اضطرابات طيف التوحد كاضطرابات انتشار النمو. ويعنى هذا أن مجالات متعددة من الأداء تتأثر . وبسبب الطبيعة المعقدة لاضطرابات طيف التوحد فإن التقييم الشامل الذي يتناول مجموعة من المجالات يجب أن يتم من قبل متخصصين من ذوي الخبرة في عدد من المجالات ويتم الإنجاز الأفضل لهذا من خلال نهج متداخل التخصصات.
  ويتبع نهج متداخل التخصصات لتقييم النتائج في التشخيص الأقوى وقرارات البرمجة. وتعتبر كلمة “تداخل التخصصات ” غير قابلة للتبديل مع كلمة “متعدد التخصصات”. وفي حين أن كلا النهجين يتضمنوا محترفين من مجالات متنوعة ، وفقط في تقييم تداخل التخصصات يعمل المتخصصين بطريقة حقاً تعاونية لدمج المعلومات لاتخاذ قرارات التشخيص والبرمجة  . وعلي النقيض فإن النهج متعدد التخصصات ، تتجمع النتائج، بدلاً من ، دمجها ، وتتخذ القرارات بقليل من التعاون.
  يجب أن يكون المشاركون في فرق التقييم متعددة التخصصات لديهم خبرة في مجالهم وكذلك في اضطرابات طيف التوحد. وعادة ما تتضمن فرق التقييم أخصائي  تخاطب وطبيب نفسي.
  وبناءاً علي متطلبات الأفراد ، فإن أعضاء الفريق الإضافي يمكن أن تتضمن متخصص في التقييم المعرفي، أخصائي العلاج الطبيعي المهني ، معالج طبيعي أو متخصص طبي. و ينص القانون الفيدرالي علي أن تقييم طيف التوحد في المدارس يجب أتتم من قبل متخصصين من تخصصات متعددة . وفي المقابل لا يوجد أي شرط من هذا القبيل في القطاع الخاص. وفي كل من مدارس القطاع العام والقطاع الخاص يمكن أن يتراوح التقييم في جودته ( من التقييم الذي كتب في الوصفة الطبية إلي تقرير فريق التقييم  شامل التخصصات ) .يجب علي الآباء والمربيين طرح الأسئلة حول المنهج المستخدم . ومجال آخر يجب أن يؤخذ في عين الاعتبار وهو نطاق تقييم اضطرابات طيف التوحد.
  ويجب أن يتضمن تقييم طيف التوحد الشامل التاريخ التنموي ، الملاحظات، التفاعل المباشر ، مقابلة لأحد الوالدين وتقييم للأداء في المجالات التالية : الاجتماعية ، الاتصالات ، الحسية ، العاطفية ، والمعرفية ، وسلوك التكيف. وفي بعض الأحيان يتم الإشارة إلي تقييمات إضافية. فعلي سبيل المثال ، وجود صعوبات كبيرة في الحركة أو الاشتباه في نوبات يتطلب المزيد من التقييمات. ومن خلال جمع المعلومات عبر مجالات متعددة ، ويمكن الحصول صورة كاملة للتشخيص. ويساعد التقييم الشامل الآباء والمربيين لاتخاذ قرارات العلاج الأكثر شمولاً.
  ويجب تلخيص تقييم نتائج اضطراب طيف التوحد في تقرير مكتوب يشمل توصيات محددة وذات معني . ويجب أن يتبع التقييم بجلسة تقييم وجهاً لوجهه لتوفير فرصة لطرح الأسئلة.الملخص:
  هناك فوائد حقيقية للكشف والعلاج المبكر بناءاً علي تقييم دقيق وشامل. وعلي النقيض فإن نتائج التقييم الغير مكتملة في فهم محدود من نقاط القوة والاحتياجات ، وبالتالي التقليل من جودة الاهتمام . ونظراً لأهمية الكشف المبكر يجب علي الآباء والمربين أن يتعلموا علامات اضطرابات طيف التوحد والإشارة للفحص والتقييم إذا لوحظت الأعراض . ويمكن أن يدعوا الآباء والمربيين وكذلك الأطفال  من خلال السعي لتقييم شامل ومتعدد التخصصات أكملت من خلال مقيمين ذوي معرفة وخبرة في تقييم اضطرابات طيف التوحد .

  المراجع:

   

• o       جمعية التوحد الأمريكية (بدون تاريخ) التشخيص والتشاور. استرجاع 17 يوليو 2007 من
  http://www.autism-society .org/site/PageServer?pagename=about_whatis_diagnosis.

فيليبك , ب.ا ، واخرون (2000). مقياس التدريب : فحص وتشخيص التوحد : تقرير لمعايير الجودة الفرعية للأكاديمية الأمريكية لعلم الأعصاب وجمعية علم الأعصاب للطفل.
الأعصاب , 55 ,468- 479.
الأفراد مع قانون تطور التعليم للمعاقين  (IDIEA)من  2004 PL 108–446, 20 USC §§ 1400وما يليها.
لورد س .,& سبينس, س .(2006) اضطرابات طيف التوحد: النمط الظاهري والتشخيص
في س.مولدين و ج. روبنتشاين (محرران) , فهم التوحد : من علم الأعصاب الأساسي إلي العلاج (pp. 1-23). نيويورك س ر س تايلور و فرانسيس .
مانديل, د.س. , ايتتينباتش, ر. ف , ليفي , س .إ ,& بيانتو- مارتين , ج.أ (2006) . استلام التباين في التشخيص قبل تشخيص اضطراب طيف التوحد. مجلة التوحد والاضطراب التنموي. نشرت علي الإنترنت 8 ديسمبر 2006 .
سيكلوكس.س  & كيرنس . ك.أ . (2007). تقييم التجارب التشخيصية لعينه صغيرة ممن آباء الأطفال الذين يعانون من اضطراب طيف التوحد. أبحاث في إعاقات النمو , 28,9-22

تصحيح من المحرر:
القصيدة التالية كتبت بواسطة من قبل شاب في طيف التوحد طبعت في الطبعة الأخيرة من مناصرة التوحد(الطبعة الثانية 2007, المجلد 47) بخطأين مطبعيين وقد قمت بتصحيح الأخطاء وإعادة طباعته ، مع خالص اعتذاري للمؤلف
روبن جيرلى ، أس أ ، مدير التحرير

أنا
ديلان جونزاليز
أنا غير هادئ وذكي
أتساءل أين سنكون جميعاً بعد عشر سنوات
أسمع سرقة الأحاديث من ألف طالب
أري طرق لانهاية لها للنمو
أريد عالم بلا حرب وأخوه عالميه
أنا غير هادئ وذكي
أدعي أنني كنت أتحدث طوال الوقت
أشعر بالسعادة لأنني أكثر استطاعة
ألمس حياة وقلوب كل من يعرفني
قلق  ألا استطيع أبدا تخطي عدم القدرة علي خطابي
أنا أبكى من إحباطي وألمي

أنا غير هادئ وذكي
أفهم لماذا أحتاج إلي معلمين وقدوة
أقول في الغالب كل الأشياء عن طريق الكتابة
أحلم أن أبلغ المستحيل وأحصل على استقلالي
أحاول أكثر كل يوم أكثر من اليوم السابق
أتمنى أن يكون كل شخص سعيد وآمن دائماً
أنا غير هادئ وذكي
ديلان جونزاليز 13 عاماً من طيف التوحد